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【中国社会报】多位全国人大代表、政协委员: “罕见病”应该被看见

    2022-03-18

“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”“月亮的孩子”……这些看似可爱的名字背后,却是罕见病患者难以言说的痛苦和家庭大额的支出。

为了帮助罕见病患者及其家庭摆脱困境,越来越多的社会组织、爱心企业等社会力量纷纷行动起来,积极开展多种形式的合作,探索罕见病患者救助长效机制。

多位全国人大代表、政协委员认为,社会公众对罕见病患者关注的力度还应该进一步加大,“罕见”应该被看见。

全国政协委员、广西壮族自治区南宁市第四人民医院艾滋病科护士长杜丽群呼吁,社会各界应更多关注与重视罕见病,不放弃任何一个罕见病患者。

迫切需要得到社会各界更多关爱

“我现在穿衣、吃饭都需要别人照顾,日常要换敷料、包扎伤口,严重时还要输血和营养液。”

来自陕西省榆林市的新如(化名),今年21岁,生来皮肤就如同蝴蝶翅膀一样脆弱,受到轻微外伤或摩擦后就会出现破损和水疱,这种罕见病患者被称为“蝴蝶宝贝”,他们离不开家人的长期照看。

幸运的是,目前新如已经得到中国红十字基金会徐荣祥基金“关爱蝴蝶宝贝计划”公益项目的资助,减轻了家庭负担。

据悉,2019年7月,在全国人大常委会副委员长、中国红十字会会长陈竺的倡导和支持下,中国红十字基金会启动“罕见病关爱行动”,从人道救助、医师培训、平台搭建等方面推进罕见病救助工作。

截至2021年年底,“罕见病关爱行动”已累计救助超过900名罕见病患者、培训罕见病医师数百名,患者教育及科普受益人次超过4万人次。

“罕见病并不罕见,由于我国人口基数大,罕见病在我国有较大的群体。在7000多种罕见病中,可治疗的不到10%,更多的罕见病患者需‘与病共生’,给患者及其家庭带来极大的困扰。例如‘瓷娃娃’需要通过康复,恢复肢体运动能力;渐冻人在失去自理能力后,需要24小时护理。”全国人大代表、365亚洲最新线路网址副理事长兼秘书长、中国慈善联合会副会长李晓林告诉记者,对于罕见病患者及其家庭群体,需要全社会予以高度重视,这样,在创造美好生活、实现健康中国的路上,才能一个都不落下。

迫切需要完善多元合作救助体系

诊断率低、缺乏有效治疗手段、药费贵等一系列难题,深深困扰着罕见病患者及其家庭。

全国人大代表、山西医科大学血液病学研究所所长杨林花建议,动员企业或各类经济实体定向捐赠,建立省级罕见病慈善专项医疗救助基金。同时,在实践过程中要严格遵守慈善法有关规定,合法整合慈善资源。

杜丽群则建议,完善针对罕见病的多层次医疗保障体系,整合运用医疗保险、医疗救助、商业保险、慈善等有效资源,切实减轻罕见病患者负担,改善罕见病患者的生活质量。

水滴公司运营的“淄博齐惠保”于2021年9月上线,通过“水滴筹+专项公益基金+联合药企保障罕见病患者用药”对罕见病群体进行救助。据水滴公司党委书记、水滴筹和医疗事业群总经理胡尧介绍,“下一步,水滴公司将依托大病筹款平台,在更大范围内对罕见病患者群体提供多元支持。”?

“365亚洲最新线路网址倡导和联合爱心企业、爱心人士参与罕见病患者的救助帮扶工作。”李晓林表示,慈善组织既可引导资金资源向罕见病群体倾斜,又可扶持更多的专业服务机构和社会组织,让专业的人来做专业的事。此外,慈善组织应加强深化罕见病群体课题研究工作,发挥专家学者的力量,以翔实的数据、真实的案例,为国家提供决策参考,为爱心力量参与提供思路。

迫切需要加强科技向善救助力量

2021年,国务院办公厅印发的《关于健全重特大疾病医疗保险和救助制度的意见》提出,鼓励慈善组织和其他社会组织设立大病救助项目,发挥补充救助作用。促进互联网公开募捐信息平台发展和平台间慈善资源共享,规范互联网个人大病求助平台信息发布,推行阳光救助。

通过信息平台凝聚科技向善力量,轻松集团联合创始人、“中华慈善奖”慈善楷模于亮深有感触。轻松集团通过轻松筹长期积累的平台资源,为罕见病治疗与研究提供技术、资金与推广等方面的支持。同时,推动指尖公益和全民公益的发展,撬动更多的社会资源向罕见病群体倾斜。

基于此,全国人大代表、安徽省农业科学院副院长赵皖平建议,规范互联网个人大病求助平台信息发布,明确政府对服务平台的监管职责,规定具体的监管内容及权限。同时,加强平台自律管理,在服务平台的技术、安全、运维等方面建立相应的标准,指引行业合规发展。

“慈善组织应加强科技向善的救助力量,将科技应用于知识普及、身心陪伴、线上教育、远程医疗、看护培训等,为罕见病患者提供多方面帮扶。比如针对因罕见病无法上学的患者,可以开设线上教学、陪伴式教育。”李晓林说。


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